J’avais un corps qui m’obéissait. Un corps qui chantait l’exubérance de la vie dans toutes ses formes et toutes ses activités, et je me réjouissais de bénir Dieu pour chaque tâche qu'il accomplissait.
Aujourd’hui, ce même corps se trouve réduit à des capacités mesurées, sous le joug de l’insuffisance respiratoire. Nonobstant, je refuse de me résigner à ces frontières invisibles qui poussent inexorablement vers l’isolement et l’inertie.
Lorsque l'on vit avec une maladie rare et chronique qui pèse lourdement sur le quotidien, on entre en mode combat. On cherche à arracher chaque parcelle d'autonomie, en prenant pleinement en main une hygiène de vie dont le champ se trouve parfois réduit au strict minimum.
Prendre une douche, s’habiller, rester debout, parler longtemps: chaque geste devient une épreuve monumentale. Privée du pouvoir du mouvement, de la danse, des grands espaces ou d'une simple promenade, la vie se retrouve confinée dans l'étroitesse de capacités pulmonaires exiguës.
Pourtant, en adaptant soigneusement son alimentation et ses habitudes, on continue à bouger malgré tout. On souffle, luttant contre l'asphyrophilique vertige de l'effort, en enchaînant des exercices répétés pour préserver ses muscles, avec cet infini espoir d'accéder un jour à la liste d’attente d’une greffe. L'essoufflement guette dès la deuxième ou troisième répétition, mais la volonté l'emporte. C'est le mental qui dicte sa loi, comme pour ordonner aux muscles de résister à l'effondrement des poumons et à un rythme cardiaque qui, au moindre mouvement, s’emballe au-delà de 130 battements par minute.
On ne s’arrête que lorsque le corps crie grâce. On prend alors cinq à neuf minutes pour reprendre péniblement son souffle, avant de reprendre le fil de l'effort, et ainsi de suite. Entre deux séries, on frôle l'asphyxie, au risque d'un surmenage cardiaque. Mais pour qui refuse la passivité, l'inaction a un coût psychologique bien plus lourd à porter que l'effort de se surpasser.
Malgré les assauts de la maladie, on tient bon parce que l'on se sent responsable de maintenir une force inébranlable. Ce qui reste le plus difficile à traverser, en revanche, ce ne sont pas les épreuves physiques, mais le regard des autres. Ces jugements en creux, ces étonnements déguisés face à une vie que l'on porte avec grâce, comme si l'on s'émerveillait encore de vous voir tenir debout.
Pourtant, ni la gratitude ni la joie de vivre ne faiblissent. Car la maladie restreint le souffle, mais elle ne définit pas l'être; c'est la grandeur de l'esprit qui continue de couronner la vie.
Rab Taouk
