Étant une patiente atteinte d'une maladie rare chronique qui pèse lourd sur votre quotidien et votre qualité de vie, vous vous mettez en mode combat, désespérément, pour essayer d’améliorer vos journées, en prenant en main la pleine responsabilité de votre régime de vie – dont l'étendue est réduite au strict minimum d’une personne âgée de quelques centaines d’années.
Prendre une douche, s’habiller et se déshabiller, rester debout, parler longtemps : chaque geste du quotidien devient une épreuve monumentale. Vous êtes privée du pouvoir du mouvement, de la danse, des activités au grand air, ou même de vous balader et de faire les courses normalement. Tout est réduit, mesuré et confiné dans ces capacités pulmonaires tellement petites.
En changeant soigneusement et en adaptant votre alimentation et votre hygiène de santé, vous faites du sport au quotidien malgré les difficultés. Vous soufflez en luttant contre l’essoufflement pour faire vos exercices répétitifs afin de préserver vos muscles, dans l'espoir qu'on puisse vous inscrire sur la liste d’attente de la transplantation d’organes. Cet essoufflement commence dès deux ou trois répétitions, mais vous continuez. Ce qui vous pousse, c’est votre mental, comme si vos muscles refusaient d’obéir à l’effondrement de vos poumons et à un rythme cardiaque qui, à chaque effort, s'emballe au-delà des 125 battements par minute. Vous n’arrêtez pour vous poser que lorsque le corps et les poumons s’effondrent totalement, et vous prenez alors 5 à 9 minutes pour regagner à peine le souffle avant de continuer le reste de votre programme de sport, et ainsi de suite. Vous arrivez, entre deux séries, au bord de l'asphyxie totale en risquant une crise cardiaque. Mais pour vous, le risque de ne rien faire a des conséquences bien plus épuisantes sur votre mental que l'effort de bouger.
Malgré les épreuves que votre corps subit, vous surmontez tout cela parce que vous vous sentez responsable de lui offrir la plus grande force mentale possible. Mais vous ne surmontez jamais les opinions de ceux qui vous entourent. Leurs regards tordus envers la maladie que vous portez avec beaucoup de grâce, alors qu'eux continuent à s’émerveiller de voir que vous êtes encore en vie.
Pourtant, ni votre reconnaissance ni votre joie de vivre ne sont réduites. Car vous n’êtes pas définie par la maladie qui vous limite, mais par la grandeur de l’esprit qui vous couronne.
Rab Taouk
